Frustrado por lo que consideraban percepciones erróneas de las personas con discapacidades, Logan Kelble comenzó a publicar videos de baile en TikTok y audaces y coloridos looks de moda y maquillaje en Instagram, a menudo con su tubo de alimentación a la vista.

Kelble, un joven de 22 años que vive en West Virginia y usa los pronombres ellos/ellos, dijo compartir momentos de su vida con una sonda de alimentación y el síndrome de Ehlers-Danlos (SED), un trastorno raro que afecta el tejido conectivo y causa dolor crónico en Kelble, ha sido una forma de mostrarle al mundo que las personas con enfermedades o discapacidades no se definen por sus condiciones.

«Empecé las cuentas honestamente para hacer amigos, porque no conocía a nadie que tuviera lo que yo tenía», indicaron. «A menudo, la gente me trata diferente o siente lástima por mí, o casi se compadece de mí porque tengo una sonda de alimentación. Las personas discapacitadas no son físicamente iguales, pero mentalmente, somos igualmente capaces de ser personas complejas e inteligentes».

Kelble y Nicole Spencer, una estudiante de medicina que también vive con EDS, se encuentran entre varios jóvenes que utilizan las redes sociales para combatir las percepciones erróneas sobre las discapacidades y hablar con franqueza sobre su salud mental y física.

Su uso de las redes sociales es especialmente conmovedor en un momento en el que las compañías de redes sociales se enfrentan a la reacción violenta de los legisladores, los expertos en salud e incluso sus propios usuarios, quienes dicen que las aplicaciones como Instagram y TikTok alientan a las personas a publicar los aspectos más destacados de sus vidas, lo que lleva a una reducción autoestima entre los jóvenes usuarios.

Por ejemplo, Facebook, que desde entonces se ha rebautizado como Meta Platforms, fue el centro de la controversia el año pasado cuando la denunciante Frances Haugen filtró documentos que, según ella, mostraban que Facebook sabía que Instagram estaba dañando la imagen de sí mismos de algunos adolescentes, pero no solucionó el problema. La compañía dijo en respuesta que los documentos se usaron para pintar una «imagen falsa».

La clave para los usuarios es evitar desplazarse sin pensar en las fuentes de las redes sociales y consumir contenido de forma pasiva, dijo Jacqueline Sperling, psicóloga clínica y cofundadora del Programa de Maestría en Ansiedad de McLean en el Hospital McLean en Cambridge, Massachusetts.

«Cuando se desplaza por las noticias o las publicaciones de otras personas, eso crea una oportunidad de comparación cuando puede notar que alguien más tiene más ‘me gusta'», dijo.

Las redes sociales pueden ser gratificantes cuando se usan para facilitar conexiones reales, como hacer planes para reunirse y pasar tiempo juntos, indicó Sperling.

Spencer, un estudiante de medicina de 24 años de la Universidad Médica de SUNY Upstate, a quien se le diagnosticó SED y síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS, por sus siglas en inglés), que afecta el flujo sanguíneo y conduce a una baja energía.

Spencer ha empacado y enviado más de 400 paquetes de atención personalizados a niños y adultos jóvenes con enfermedades crónicas a través de una página de Instagram que supervisa llamada Potsie Packs, financiada con donaciones.

Los artículos típicos en los paquetes de cuidado pueden incluir mezclas de bebidas con electrolitos o calcetines de compresión. Pero también incluyen artículos divertidos como calcomanías o cinta para tubos con patrones coloridos, que se pueden usar para pegar los tubos de alimentación en su lugar.

Spencer dijo que los destinatarios le han dicho que los paquetes los han ayudado a sentirse aceptados y que «ahora son parte de esta comunidad».

Aún así, el lado más oscuro de las redes sociales a veces ha asomado la cabeza.

Desconocidos en TikTok y Reddit criticaron la apariencia de Kelble o los acusaron de fabricar su enfermedad y usar tubos adhesivos falsos.

«Es absurdo», dijo Kelble. «Simplemente los bloqueo y sigo adelante».

Un reportero de Reuters revisó los registros médicos y habló con los médicos de Spencer y Kelble, quienes confirmaron sus condiciones. Un fotógrafo de Reuters los acompañó a las citas médicas y documentó sus rutinas diarias de preparación de múltiples medicamentos en casa y filmación de videos para las redes sociales.

Con condiciones crónicas que dificultan viajar o salir de casa por largos períodos de tiempo, las aplicaciones han ayudado tanto a Kelble como a Spencer a entablar amistades con personas en diferentes rincones del país.

Lo que comenzó como mensajes directos en Instagram eventualmente se convirtió en llamadas FaceTime casi diarias entre Kelble y tres amigos. Formar una conexión con los amigos, quienes también viven con una enfermedad crónica o una discapacidad, ha ayudado a Kelble a superar tiempos difíciles.

«Realmente me salvaron la vida varias veces», dijo Kelble.

Algunos seguidores también ayudaron a apoyar a Kelble comprando artículos a través de una lista de deseos de Amazon o enviando donaciones.

Después de varias experiencias que le cambiaron la vida, que dijo que incluyeron perder a su mejor amiga de la infancia a causa del cáncer y luego vivir con su propia enfermedad crónica, el plan de Spencer después de la escuela de medicina es convertirse en pediatra y trabajar con niños y adolescentes como una doctora que puede relacionarse con a ellos.

«A través de todas las experiencias que he tenido, al estar enferma yo misma o ver a mis amigos pasar por enfermedades mucho más desafiantes… si pudiera hacer que un niño se sintiera un poco menos solo, ese sería mi sueño», dijo.

Fuente: Reuters